ड्रेवेट सिंड्रोम में बड़ी सफलता: नई दवा से 91% तक दौरे कम

ड्रेवेट सिंड्रोम में बड़ी सफलता: नई दवा से 91% तक दौरे कम

मुख्य बातें: एक नैदानिक ​​परीक्षण में ज़ोरेवुनरसेन नामक खोजी दवा के इस्तेमाल से ड्रेवेट सिंड्रोम से पीड़ित बच्चों में 91% तक दौरे कम हुए।

महत्व क्यों: ड्रेवेट सिंड्रोम मिर्गी का एक दुर्लभ और दवा प्रतिरोधी प्रकार है, और यह सफलता एक संभावित नया उपचार विकल्प प्रदान करती है।

लोगों के लिए क्या बदलेगा: परिवारों को अधिक प्रभावी उपचार मिल सकता है, जिससे ड्रेवेट सिंड्रोम से पीड़ित बच्चों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार होगा।

कौन प्रभावित है: ड्रेवेट सिंड्रोम से पीड़ित बच्चे, उनके परिवार और भारत और विश्व स्तर पर स्वास्थ्य सेवा प्रदाता।

भारत में ड्रेवेट सिंड्रोम को समझना

भारत में 10 से 15 लाख बच्चे मिर्गी से प्रभावित हैं। यह मस्तिष्क में असामान्य विद्युत गतिविधि के कारण होने वाली एक तंत्रिका संबंधी स्थिति है।

लक्षणों में घूरना, भ्रम, कंपन और चेतना का खोना शामिल है। ड्रेवेट सिंड्रोम मिर्गी का एक दुर्लभ, आनुवंशिक रूप है जो शैशवावस्था में शुरू होता है। इसकी विशेषता बार-बार होने वाले, दवा प्रतिरोधी दौरे और विकासात्मक देरी है।

भारतीय आयुर्विज्ञान अनुसंधान परिषद (आईसीएमआर) का अनुमान है कि प्रति 1,000 बच्चों में से 6 से 8 बच्चों को बाल चिकित्सा मिर्गी होती है। ड्रेवेट सिंड्रोम इन मामलों का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है।

ज़ोरेवुनरसेन सफलता

द न्यू इंग्लैंड जर्नल ऑफ मेडिसिन में प्रकाशित एक नए नैदानिक ​​परीक्षण में पाया गया कि ज़ोरेवुनरसेन दवा से ड्रेवेट सिंड्रोम से पीड़ित बच्चों में 91% तक दौरे कम हुए।

यह परीक्षण यूनिवर्सिटी कॉलेज लंदन और ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट अस्पताल द्वारा आयोजित किया गया था। दवा स्वस्थ SCN1A जीन कॉपी से प्रोटीन उत्पादन को बढ़ाती है। ड्रेवेट सिंड्रोम अक्सर SCN1A जीन में उत्परिवर्तन के कारण होता है।

परीक्षण में 81 बच्चे शामिल थे और इसमें उच्च दौरे में कमी दर के साथ-साथ बेहतर संज्ञानात्मक और व्यवहारिक मार्कर दिखाए गए। हल्के दुष्प्रभाव दर्ज किए गए।

भारत में सीमित उपचार विकल्प

वर्तमान में, भारत में ड्रेवेट सिंड्रोम के लिए उपचार विकल्प सीमित हैं। उपलब्ध उपचारों के बावजूद कई बच्चों को अभी भी अनियंत्रित दौरे का अनुभव होता है।

नए उपचारों और आनुवंशिक परीक्षण तक पहुंच विशेष अस्पतालों तक ही सीमित है। आईसीएमआर ग्रामीण और दूरदराज के क्षेत्रों में प्रभावी उपचार तक पहुंच में अंतराल की रिपोर्ट करता है।

"90% रोगी चिकित्सा के उपयोग के बावजूद अपर्याप्त जब्ती नियंत्रण से पीड़ित रहते हैं।" - एपिलेप्सी एंड बिहेवियर जर्नल

भारत के लिए इसका क्या मतलब है

यह सफलता दुर्लभ रोग उपचारों के वितरण के लिए अंतर्राष्ट्रीय नीति की आवश्यकता पर प्रकाश डालती है। भारत में दुर्लभ बीमारियों के लिए नैदानिक ​​परीक्षणों का विस्तार करने की आवश्यकता है।

आईसीएमआर और इंडियन एपिलेप्सी सोसाइटी अनुसंधान और रोगी देखभाल के बीच सेतु बनने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं। यह उन क्षेत्रों में विशेष रूप से महत्वपूर्ण है जहाँ सीमित पहुंच है। नए उपचारों तक पहुंच सुनिश्चित करने के लिए भारत को वैश्विक मिर्गी अनुसंधान में भाग लेने की आवश्यकता है।

चुनौतियों का समाधान

विशेषज्ञता प्राप्त देखभाल स्थापित करने में प्रमुख बाधाओं में शामिल हैं:

• प्रभावित बच्चों की संख्या के बारे में जागरूकता
• अनुसंधान के लिए धन
• परीक्षित चिकित्सा तक पहुंच

जागरूकता का विस्तार करना, धन में वृद्धि करना और पहुंच में सुधार करना महत्वपूर्ण कदम हैं।

आगे क्या देखना है

अनुसंधान चरण 3 में जा रहा है, और ज़ोरेवुनरसेन की दीर्घकालिक प्रभावशीलता और सुरक्षा की पुष्टि के लिए आगे के परीक्षणों की आवश्यकता है। भारत को इन परीक्षणों में भाग लेने और यह सुनिश्चित करने के लिए नए उपचारों को अपनाने पर विचार करना चाहिए कि बच्चों को प्रभावी उपचार विकल्प प्राप्त हों।